۲۲ بیماری نادر جدید در ایران شناسایی شد | داروهای بیماران نادر در ایران کمیاب است

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران می‌گوید: بسیاری از داروهای مورد نیاز بیماران نادر در کشور موجود نیست. شرکت‌های دارویی اعلام می‌کنند که با توجه به تعداد محدود بیماران، تولید دارو برای آنها صرفه اقتصادی ندارد. به همین دلیل بخش قابل توجهی از داروهای بیماران نادر از خارج کشور تامین می‌شود.

به گزارش همشهری‌آنلاین، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی ۲۲ بیماری نادر جدید در کشور خبر داد و گفت: تاکنون ۵۲۳ بیماری نادر در کشور شناسایی شده بود که با بررسی و تایید بیماری‌های جدید، ۲۲ بیماری دیگر هم به این فهرست اضافه شد و تعداد بیماری‌های نادر شناسایی‌شده در کشور به ۵۳۵ بیماری رسیده است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در نشست کمیسیون پزشکی این بنیاد که امروز یکشنبه (۲۹ شهریور) با حضور دکتر محمد رئیس‌زاده رئیس سازمان نظام پزشکی کشور و اعضای کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران برگزار شد، درباره تعداد بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر در کشور گفت: آمار دقیقی از تعداد این بیماران در کشور وجود ندارد، اما تاکنون مشخصات حدود ۷ هزار بیمار مبتلا به بیماری‌های نادر در سامانه «سبنا» که سامانه مربوط به بیماران نادر ایران است، ثبت شده و اطلاعات این بیماران در اختیار وزارت بهداشت، سازمان بیمه سلامت، معاونت بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج وزارت بهداشت و سایر دستگاه‌های مرتبط قرار گرفته است تا بتوانند خدمات مورد نیاز این بیماران را ارائه کنند.

او با بیان اینکه تعداد بیماران ثبت‌شده در سامانه سبنا به‌ مراتب کمتر از تعداد مورد انتظار بر اساس شیوع بیماری‌های نادر در کشور است، افزود: ما مطمئن هستیم که این تعداد بیمار، با توجه به میزان بروز و شیوع بیماری‌های نادر از نظر اپیدمیولوژیک، بسیار کمتر از تعداد واقعی بیماران در کشور است و یکی از وظایف ما و همه دستگاه‌های مرتبط این است که به شناسایی هرچه سریع‌تر این بیماران کمک کنیم.

ادراکی ادامه داد: کشور ما از نظر اپیدمیولوژیک، موقعیت جغرافیایی و تنوع نژادی، شرایط بسیار متنوعی دارد. از سوی دیگر، میزان ازدواج‌های فامیلی در کشور ما نسبت به بسیاری از کشورهای دیگر بالاتر است. تنوع ژنتیکی موجود در مناطق مختلف کشور هم می‌تواند در بروز بیماری‌های نادر نقش داشته باشد. به همین دلیل نمی‌توان انتظار داشت که تعداد بیماران نادر در کشور محدود به آمار فعلی باشد. هر استان ایران از نظر ویژگی‌های جمعیتی و ژنتیکی، شرایط خاص خود را دارد.»

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران همچنین بر نقش رسانه‌ها و پزشکان در شناسایی زودهنگام این بیماران تأکید کرد و گفت: رسانه‌ها باید اطلاع‌رسانی گسترده‌تری درباره بیماری‌های نادر داشته باشند تا آگاهی عمومی نسبت به این بیماری‌ها افزایش پیدا کند. از سوی دیگر، پزشکان هم باید در مواردی که بیماری بیمار به درمان‌های معمول پاسخ نمی‌دهد یا روند تشخیص با ابهام مواجه است، احتمال بیماری نادر را در نظر بگیرند و بیمار را برای بررسی بیشتر به بنیاد معرفی کنند.

او افزود: بنیاد بیماری‌های نادر به‌صورت ۲۴ ساعته پاسخگوی بیماران و پزشکان است و برای بررسی یک مورد مشکوک، نیازی نیست بیمار از شهرستان به تهران مراجعه کند. کافی است مدارک پزشکی بیمار برای ما ارسال شود تا کارشناسان بنیاد آن را بررسی و ارزیابی کنند و مشخص شود که آیا بیماری فرد در گروه بیماری‌های نادر قرار می‌گیرد یا خیر.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در ادامه به مشکلات تأمین دارو برای بیماران نادر و صعب‌العلاج اشاره کرد و گفت: لازم است بودجه اختصاص‌یافته به بیماران نادر و صعب‌العلاج شناور باشد و میزان بودجه صندوق بیماران صعب‌العلاج افزایش پیدا کند. بسیاری از داروهای مورد نیاز این بیماران هم در کشور موجود نیست. شرکت‌های دارویی اعلام می‌کنند که با توجه به تعداد محدود بیماران، تولید این داروها برای آنها صرفه اقتصادی ندارد. به همین دلیل، بخش قابل توجهی از داروهای مورد نیاز بیماران نادر از خارج از کشور تأمین می‌شود و واردات هم به دلایلی ازجمله مشکلات ارزی، تحریم‌ها و دشواری‌های مسیر واردات با چالش مواجه است.

کد خبر 1070359 منبع: همشهری آنلاین

• ماجرای فوت کودک تبریزی بر اثر هاری + توضیح وزارت بهداشت

• درمان رایگان سرطان با این اولویت از مهر آغاز می‌شود

• تغذیه رایگان و مکمل‌یاری در مدارس | ۳ راهکار مهم برای پیشگیری از بیماری‌های تنفسی بین دانش‌آموزان |‌چالش فروش اقلام غذایی غیرمجاز در بوفه مدارس

• نسخه وزارت بهداشت برای بازگشایی مدارس؛ تهویه، بهداشت و تغذیه سالم | امسال یک بیماری تنفسی دیگر هم داریم؛ سیاه سرفه!

• ۲۲ بیماری نادر جدید در ایران شناسایی شد | داروهای بیماران نادر در ایران کمیاب است

• اعتبار ۱۵ همتی برای تغذیه مدارس | شیوع اضافه‌وزن در دانش‌آموزان به۲۵ درصد رسید

• ربات جراح تا پایان سال وارد بیمارستان‌های منتخب می‌شود | تجهیزات پزشکی کمبود جدی ندارد

• زاکانی جزئیات شیوه مهار تورم و بهینه سازی انرژی را تشریح کرد

• از مدافع حرم تا مدافع وطن؛ شهید حسینی سعادت دفاع از حرم حضرت زینب(س) را نیز داشتند

• تصاویر هوایی از خسارت سنگین به مخازن سوخت فرودگاه ریاض

• ایران برای یک جنگ سرنوشت‌ساز آماده‌ است | هشدار صریح سرلشکر رضایی به آمریکا: از نقاط ضعفتان خبر داریم؛ اگر به ایران حمله کنید…

• احتمال بارش‌های سیل‌آسا در تهران

• تیپ و استایل هنرمندان مطرح در مراسم افتتاح پردیس سینمای پدیده | تصاویر

• غیرت جوانان ایرانی؛ مجید داوطلبانه برای رزم رفت

• آماده شدن طرح ایران برای پاسخ سنگین و غافلگیرکننده به حملات | سطح آمادگی نظامی ایران به بالاترین حد رسیده است

• برای سربازی به فجرسپاسی نمی‌روم | فوتبالم را در پرسپولیس تمام می‌کنم

• فوری؛ تهدید تند و بی‌سابقه: ترکیه و پاکستان دخالت کنند آن‌ها را هم مانند عربستان ادب خواهیم کرد!

• آقای بازیگر در آستانه ۸۰ سالگی: روزی ۴۰ تا چای با دویست قند می‌خورم و هیچ مریضی ندارم

• خلبان ایرانی اف‌۱۴؛ خلبان آمریکایی یا سرعت نمی‌فهمد یا ارتفاع | نظر متفاوت درباره برتری قدرت هوایی

• نگهداری گیاه پتوس در منزل ؛ برای رشد گل پتوس چی خوبه؟

• استقلال رسماً سراغ گزینه پرسپولیس رفت | آغاز مذاکره جدی برای انتقال در نیم فصل

• فوری| آغاز حملات؛ انفجارهای شدید عربستان را لراند

• اشتباه ساده‌ای که کارت سوختتان را از کار می‌اندازد

• خبر خواهر امیر نوری از وضعیت برادرش در بیمارستان